Recentemente quattordici associazioni del nostro territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto. Queste consulte nascono con il fine di colmare le carenze informative riguardanti le malattie neuromuscolari e per migliorare le attività legate all’assistenza dei pazienti. Esistono già molte associazioni che si occupano dei tanti aspetti legati alle specifiche malattie che trattano, tutte caratterizzate da peculiarità particolari, però i fondatori hanno avvertito l’importanza di unirsi per avere più competenza e forza nel risolvere problemi comuni. Aiutare a trovare delle linee guida per produrre protocolli per neurologi, centri di riferimento ad alta specificità e servizi riabilitativi di primo e secondo livello, collaborando con Asl, medici di base e pediatri di libera scelta, gli obiettivi. Questi strumenti sono già presenti in Piemonte, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio.
Del tema delle malattie neuromuscolari ci siamo già occupati in passato su queste pagine (Quattro chiacchere con Sara e E’ giunto il tempo di mostrare i muscoli).
Oggi ne torniamo a parlare con Emanuela Pozzan, la portavoce di questo nuovo progetto:
Matteo Peretti: Buongiorno Emanuela, andiamo subito al dunque. Perché una Consulta delle malattie neuromuscolari?
Emanuela Pozzan: Ne ho sentito parlare per la prima volta circa un anno fa durante un webinar tenuto dall’associazione di cui faccio parte ovvero il Gfb Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie Odv (Alfa, Beta e Gamma Sarcoglicanopatie) che si occupa principalmente di ricerca su alcuni tipi di distrofia dei cingoli da cui sono anch’io affetta. Faccio parte del Gfb da circa dieci anni e sono la referente per il Veneto. Il perché della consulta si spiega nel voler partecipare ai tavoli di lavoro regionali, per portare un contributo attivo nel tentare di migliorare la vita dei malati neuromuscolari.
M: Sento anche una forte motivazione legata alla tua storia personale…
E: Indubbiamente, però qui la singola esperienza si fonde e si eleva nella causa comune.
M: E la creazione della Consulta? E’ stata complicata?
E: Durante l’anno abbiamo avuto vari incontri preparatori per conoscerci, capire la situazione e stilare un regolamento semplice e completo, per poi giungere a essere effettivamente operativi.
M: Obiettivi?
E: I primi obiettivi che ci siamo posti riguardano: la gestione della fisioterapia, l’accompagnamento dell’iter di passaggio dall’età infantile all’età adulta e l’ambitissimo approccio multidisciplinare alla malattia.
M: Come mai sei stata scelta come coordinatrice?
E: Durante uno degli ultimi incontri sono stata nominata coordinatrice dal gruppo, probabilmente perché sono stata vista molto motivata e caparbia, e perché ormai la necessità di emanare il comunicato stampa e di iniziare a lavorare si era fatta impellente e serviva un rappresentante. Posso assicurare, però, che siamo tutti sullo stesso livello e nessuno è più importante di altri.
M: Grazie Emanuela! E buon lavoro!
E: Grazie a te! E quello non manca! Le stime parlano di 4000-4500 persone affette da malattie neuromuscolari in Veneto. Speriamo di poter dire presto di avere ottenuto dei risultati. Nelle altre consulte regionali c’è altrettanta collaborazione e ci sono già in corso delle battaglie che si possono vincere.
Per ogni ulteriore informazione è attivo l’indirizzo mail: veneto@consultaneuromuscolare.it
Matteo Peretti